ont pga EDS!

 Idag är en mindre bra dag då jag är stel som en pinne plus har ont i rygg, axlar, skuldror ...... Vardag för mig egentligen men idag är det bara lite jobbigare. Kanske ska säga att jag har en bindvävssjukdom som heter Ehlers danlos syndrom (EDS) som påverkar leder, muskler, hud (övertänjbar) och ligament i kroppen. Denna sjukdom gör så jag har kronsik smärta helt enkelt, allra mest i ländrygg och höfter men har så gott som smärta i största delen av kroppen till och från, bitvis så är smärtan olidlig.  Det finns även extremt mycket andra symtom men tycker att det räcker att förklara det så.

Brukar försöka att tänka att det finns alltid dom som har det värre, för så är det ju. Men det är inte alltid jättelätt att hålla det mantrat när man får superont efter att bara bärt några matkassar.
Det jobbiga med denna sjukdom är att den inte syns på något sätt utåt, ja förutom att jag kan visa min överrölighet, men annars så finns det inget som tyder på någon sjukdom.
Och det som inte syns finns ju inte för många. Det är jättejobbigt att försöka förklara smärta, förklara hur handikappad man kan känna sig. Säga nej till saker man egentligen skulle vilja göra bara för att man vet att man kommer få lida för det dagar efteråt. Men jobbigaste är nog oförståelsen av personer ändå, dom som inte verkar tro på en när man förklarar hur illa det kan bli....

 Ett svar som finns nära till hands är att det är psykiskt. Javisst till viss del absolut så tror jag att det självklart påverkas av det psykiska, men det är långt ifrån hela sanningen. Skulle kännas mycket lättare om det bara var psykiskt för då skulle jag veta att jag kunde bli av med sjukdomen.
Det skulle även kännas toppen om man kunde gipsa delarna man har ont i för då skulle man också få bättre förståelse, för inte säger man till någon med gips "äh ryck upp dig, det är psykiskt" Nej det gör man inte för där kan man SE att något är fel.

Detta är en del av min vardag och kommer som det ser ut nu alltid förbli då det inte finns något bot. Så jag försöker att göra det bästa av situtionen men ibland så kan jag inte låta bli att tycka synd om mig själv, är ju inte mer än människa ändå.

Undrar någon något så är det bara att fråga!

Hej så länge! =)


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback